９月に発売された『神経難病の病態・ケア・支援がトータルにわかる』は、神経難病のケアについてわかりやすくまとめた１冊。経過と症状に応じて患者さんをどう支えればよいのか、具体的に解説しています。
今回は特別に、試し読み記事を公開。テーマは「神経難病看護とは」です。この機会にぜひチェックを！
難病の「分類」を理解する
指定難病は、2024年現在、341疾患あります。
以前は、神経系、膠原系、消化器系の３つでとらえられてきましたが、指定された疾患が増えたなかでは、現実的ではありませんでした。そのため現在では、14疾患群に大別されています１）。
疾患名をすべて覚える必要はありません。ここでは、看護に必要な視点として、おおまかに難病の特徴をとらえていきましょう。
難病を疾患でとらえると、看護問題がつかみづらくなる
看護の対象としてとらえる場合は、疾患によらず、共通した生活障害に注目したほうが、支援に結びつけやすくなります。
そこでおさえておきたいのが、「難病の類型化」 ＊１です。
＊１ 難病患者の生活実態調査：2015年に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」による影響について調べるため、2017年に実施された。
生活障害は支援が必要な課題
全国10,513名の難病患者を対象にした調査１）によると、ADL（activities of daily living：日常生活動作）の自立度、病状の安定性、社会参加、外出についての特徴から、以下の３つの類型に分けられています（図１）。
●類型１：「ADL要介助、症状悪化、就労・就学なし、外出頻度はほぼなし」で構成され、神経・筋疾患が６割を占める。
●類型２：「ADL自立、症状不変～悪化、就労・就学なし、外出頻度はほぼ毎日」で構成され、代謝・視覚系疾患が多くを占める。
●類型３：「ADL自立・症状不変～改善、就労・就学あり、外出頻度はほぼ毎日」で構成され、消化器系疾患や免疫性疾患が多くを占める。
このように、一言で「難病」といっても、非常に幅が広いことがわかるでしょう。
必要な支援は経過によって変化する
本書では主に神経難病（指定難病のうち、神経・筋疾患）について述べます。図１をみると「神経・筋疾患＝類型１」と思ってしまいがちですが、類型１ではないものもありえます。
そのため本書では、病状の経過に着目し、
●経過とともに進行が避けられない神経変性疾患
●緩解と再燃を繰り返す神経免疫疾患
●ある程度進行すると症状が固定する筋疾患
の３つに分けて、それぞれ解説をしていくことにします。
治療法に着目すると、「進行は、ある程度コントロールが可能か」という視点でとらえることもできます。
神経難病のなかでも、治療法や症状コントロールに関する支援を必要とする類型２や、社会生活との両立支援が求められる類型３があるといえます。
