神経難病看護とは：「難病とともに生きる」を支えるために

　９月に発売された『神経難病の病態・ケア・支援がトータルにわかる』は、神経難病のケアについてわかりやすくまとめた１冊。経過と症状に応じて患者さんをどう支えればよいのか、具体的に解説しています。
　今回は特別に、試し読み記事を公開。テーマは「神経難病看護とは」です。この機会にぜひチェックを！

症状を理解して看護を展開する：コミュニケーション機能障害
神経難病患者の療養行程：経過に応じた支援を考える

難病の「分類」を理解する

　指定難病は、2024年現在、341疾患あります。
　以前は、神経系、膠原系、消化器系の３つでとらえられてきましたが、指定された疾患が増えたなかでは、現実的ではありませんでした。そのため現在では、14疾患群に大別されています^１）。

　疾患名をすべて覚える必要はありません。ここでは、看護に必要な視点として、おおまかに難病の特徴をとらえていきましょう。

難病を疾患でとらえると、看護問題がつかみづらくなる

　看護の対象としてとらえる場合は、疾患によらず、共通した生活障害に注目したほうが、支援に結びつけやすくなります。
　そこでおさえておきたいのが、「難病の類型化」 ^＊１です。

＊１　難病患者の生活実態調査：2015年に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」による影響について調べるため、2017年に実施された。

生活障害は支援が必要な課題

　全国10,513名の難病患者を対象にした調査^１）によると、ADL（activities of daily living：日常生活動作）の自立度、病状の安定性、社会参加、外出についての特徴から、以下の３つの類型に分けられています（図１）。

●類型１：「ADL要介助、症状悪化、就労・就学なし、外出頻度はほぼなし」で構成され、神経・筋疾患が６割を占める。

●類型２：「ADL自立、症状不変～悪化、就労・就学なし、外出頻度はほぼ毎日」で構成され、代謝・視覚系疾患が多くを占める。

●類型３：「ADL自立・症状不変～改善、就労・就学あり、外出頻度はほぼ毎日」で構成され、消化器系疾患や免疫性疾患が多くを占める。

　このように、一言で「難病」といっても、非常に幅が広いことがわかるでしょう。

必要な支援は経過によって変化する

　本書では主に神経難病（指定難病のうち、神経・筋疾患）について述べます。図１をみると「神経・筋疾患＝類型１」と思ってしまいがちですが、類型１ではないものもありえます。
　そのため本書では、病状の経過に着目し、

●経過とともに進行が避けられない神経変性疾患
●緩解と再燃を繰り返す神経免疫疾患
●ある程度進行すると症状が固定する筋疾患

の３つに分けて、それぞれ解説をしていくことにします。